La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes explica que las EPOF son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

En Tierra del Fuego, la Ley Provincial N° 1.058, Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, adhesión de la Ley Nacional N° 26.689, promulgada el 10 de octubre de 2015, promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y a todas sus normas reglamentarias y complementarias.

Además, la norma menciona, “incorpórase dentro de las prestaciones que brinda el Instituto Provincial Autárquico Unificado de Seguridad Social (IPAUSS) en los términos que establece la Ley nacional 26.689 y sus reglamentaciones. Donde la autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Provincia quien dispondrá en un período no mayor a los ciento veinte (120) días a partir de su promulgación, las medidas reglamentarias y administrativas que garanticen su efectivo cumplimiento”.

Pasaron 4 años y los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes no tienen la cobertura total de su obra social. Pero, como su vida depende de ello, se ven obligados a costear sus medicamentos, tratamientos y traslados. En el caso del Síndrome de Behcet, dependiendo de su gravedad, se receta la Talidomida, medicación prohibida a la venta, pero es comprada por los pacientes con autorización del médico, con una receta del Ministerio de Salud de la Nación y el consentimiento del paciente haciéndose responsable de las consecuencias que la ingesta de esa droga pueda ocasionar en el organismo, porque con los años provoca desgaste óseo.

En la provincia de Buenos Aires, la medicación de Talidomida se les entrega a los pacientes de manera gratuita luego de firmar el consentimiento, no así a quienes tienen el domicilio en Tierra del Fuego que deben comprarla aun estando derivados en Buenos Aires.

Juliana Quiroga comentó a “calidadtdf” que, “hasta el momento en Tierra del Fuego la Ley no está en vigencia, una paciente con Síndrome de Behcet, con carnet de la patología avalado por la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes,  no tiene ningún tipo de validez para adquirir la medicación ni para un tratamiento privado, solamente que ellos traigan a un reumatólogo o un estomatólogo, que son las especialidades que precisa la enfermedad, el problema radica en que los profesionales que vienen a la isla  no están especializados en el Síndrome, no se los capacita, y nos debemos trasladar a Buenos Aires para ser tratados con especialistas en el Síndrome.”

Juliana Quiroga, padece del Síndrome de Behcet, y no tiene opción, vende bonos a $100, con diez premios para poder pagar su traslado al Sanatorio Güemes en Buenos Aires. Debe ser tratada con especialistas en su patología por las secuelas de la enfermedad, y debe ir con un acompañante terapéutico, ya que no tiene estabilidad física ni emocional. El Síndrome es una enfermedad se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y causa problemas en muchas partes del cuerpo. Los síntomas más comunes son: estomatitis aftosa, úlceras genitales y uveítis, inflamación de los capilares que riegan el ojo localizados en la úvea. 

Es importante mencionar que las leyes deben ser respetadas, porque los afectados por las diferentes enfermedades deben soportar situaciones muy complejas y dolorosas, tanto para el paciente como el entorno familiar, tener su diagnóstico en una ciudad donde no hay especialistas no es fácil, y si sumado a eso deben recurrir a amparos o costear su propia medicación, tratamiento y traslado se hace más compleja su situación. No pueden recibir un tratamiento y control adecuado. Hasta que la Ley entre en vigencia están condicionados a su situación económica para poder vivir. 

Quienes quieran colaborar con la docente de Río Grande, que será jubilada por invalidez, puede contactarse a su facebook personal, Juliana MQuiroga, o su teléfono 02964-15414464, su hijo se encuentra a disposición, y se ofrece de alcanzar el bono en caso que se les dificulte poder acercarse. Juliana debe recurrir a los bonos para poder ser asistida y tener una mejor calidad de vida.