El Congreso de la Nación fue el escenario del reclamo de familiares y pacientes con Fibrosis Quística
Familiares y pacientes con Fibrosis Quística se autoconvocaron frente al Congreso de la Nación para exigir a los parlamentarios el tratamiento del proyecto de ley de Fibrosis Quística, que fue refrendado con más 1.041.000 firmas el pasado 9 de septiembre y que por falta de tratamiento a fin de año perdería estado parlamentario.
Bajo la lluvia que se desató en la tarde del miércoles 9 de octubre en la CABA, familiares y pacientes con Fibrosis Quística pidieron que se respeten sus derechos y que se apruebe la ley de Fibrosis Quística.
Los involucrados en el tema vienen trabajando en el proyecto de Ley desde el año 2014, este año se han movilizado en todo el país para juntar firmas y entregaron en el Congreso más de un millón de firmas solicitando la aprobación de la mencionada ley.
La enfermedad
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad.
Suscríbase a nuestras novedades.
- Emprendedores riograndenses accederán a beneficios en comercios locales
- En Ushuaia se inauguró la temporada de la pista de hielo
- “Acompañamos a los pioneros de nuestra historia energética”, Guadalupe Zamora
- Denuncia penal contra la Cooperativa Eléctrica
- Se conmemoró el Día del Petróleo y Gas Fueguino
- Finalizó con gran éxito el taller de repostería en la sede del Movimiento Popular Fueguino
- “Desde Río Grande trabajamos para fortalecer las Pymes y a nuestros productores locales”, Martín Pérez
- “Lo que quieren condenar es la esperanza de millones de argentinos”, Walter Vuoto
- Se conmemora el Día del Petróleo y Gas Fueguino
- Obras de Vialidad y Puertos refuerzan la infraestructura de Prefectura Naval en Río Grande
- Denuncian que Mirgor se metió en la Antártida y hablan de privatización encubierta
- “Lo que está en juego es el país, la provincia y el bienestar de nuestro pueblo”, Andrea Freites
- Curso Auxiliar de Agente de Transporte Aduanero y Declarante Aduanero
- Andrea Freites se reunió con las nuevas autoridades de la UNTDF
- “Resolvimos un conflicto histórico para avanzar en el desarrollo productivo”, Agustín Tita
- Se conmemoró el Día del Petróleo y Gas Fueguino
- Vuoto recibió a las nuevas autoridades de la Universidad Nacional de Tierra del Fuego
- “Desde la Comisión Banca de la Mujer le hacemos frente a las políticas de ajuste de Milei”, Eugenia Duré
- Zamora anunció el inicio del proceso para construir la nueva Sala de Sesiones del Concejo Deliberante
- Con más de 3.200 inscriptos comenzó a dictarse el curos universitario de Prevención del Suicidio
- Camuzzi informó sobre los alcances de la medida dispuesta por el Gobierno nacional, referida a cortes por falta de pago
- Novedoso proyecto nacional de aislación térmica mediante celulosa reciclada
- Normas higiénicas sanitarias
- Ciclamato de Sodio (E952) y la advertencia acerca de sus efectos nocivos
- La estafa en la venta de pasajes de Aerolíneas Argentinas
- Todo lo que un paciente celiaco debe saber
- ¿Sabes si consumís la cantidad de azúcar recomendada por la Organización Mundial de la Salud?
- 17 de mayo: Día del Electrodependiente
- Derechos de las personas Electrodependientes
- Encuentro Nacional de Equipos Técnicos en la Ciudad de Buenos Aires por el Frente de Todos
