Tras la polémica generada con el Ministro de Salud, Ginés González García, quien protagonizó un desencuentro con el Presidente Alberto Fernández, el Senado convirtió en ley el proyecto que busca atender la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y requiere un tratamiento de por vida.

El proyecto recibió 64 votos afirmativos y tres abstenciones, de los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladys González, los tres del PRO.

Se trata de una iniciativa que la Cámara de Diputados aprobó en noviembre pasado.

En ese contexto, el propio Fernández bajó la orden de sancionar la ley en lugar de introducirle cambios, como pedía González García, lo que hubiese ocasionado el regreso del texto a Diputados en segunda revisión.

Para cerrar la discusión, el oficialismo garantizó que el Presidente promulgará la ley de modo parcial, objetando aquellos artículos que despertaron críticas.

El Presidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad (UCR), explicó que, “la fibrosis quística es una patología congénita, crónica y progresiva, que genera discapacidad por el deterioro progresivo de los órganos, y por eso demanda un esfuerzo enorme tanto de los pacientes como de las familias”.

En cuanto a las fallas del proyecto, señaló que el artículo siete indica que, una vez comprobado el diagnóstico, el Ministerio de la Salud de la Nación otorgará al paciente el Certificado Único y Discapacidad, cuando esta función le corresponde a la Agencia Nacional de Discapacidad.

Qué dice la ley

El proyecto sancionado declara de “interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

La flamante ley incluye “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas”.

“Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social”, dice el texto.

La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, “a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos”.

A su vez, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados “tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales en relación a esta enfermedad”.

Esto incluye el otorgamiento de “una cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de 30 días corridos para casos no urgentes y de forma inmediata para los que sí lo sean”.

La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de la obra social o empresa de medicina prepaga.

También tendrán cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad”.

Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad “no será causal de impedimento para el ingreso laboral tanto en el ámbito público como en el privado”.

Por otra parte, la pesquisa neonatal “será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis  quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos, con cobertura de la totalidad del costo, para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita”.

“Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes, aunque el profesional será el único autorizado a decidirlo”.

Por último, todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar la importación de drogas.