La reunión se desarrollo en la tarde del viernes en las dependencias de la Secretaría de Discapacidad en la ciudad de Río Grande,  y en la misma se plantearon las siguientes inquietudes:

* La aceleración y la problemática para obtener el CUD.

* El incumplimiento de la ley provincial N°1.058, de Enfermedades poco Frecuentes, promulgada en el 2015.

* Incumplimiento de Ley provincial N° 1.283, que adhiere a la Ley Nacional N° 27.351, por falta de reglamentación. La ley fue promulgada en agosto de 2019 y hasta el momento no tiene validez para la Cooperativa Eléctrica de Río Grande.

* Acompañamiento en el proyecto de Ley de Fibrosis Quística, presentado en el 2019.

* Adhesión de la provincia de Tierra del Fuego a la Ley Nacional 25.689, la cual traería beneficios laborales a pacientes con discapacidad.

* La necesidad urgente de tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) en Río Grande, ya que, en la actualidad, la Junta Evaluadora cita a los pacientes en la ciudad de Ushuaia, complicando el traslado de las familias y paciente al lugar.

* Se sugirió que se suba información a la página del Ministerio de Salud de Gobierno, de los pasos a seguir para la obtención del CUD, donde se encuentren los formularios para ser descargados fácilmente, trámite de exención de impuestos, identificación para el auto, CMO., registro de electrodependientes. Con instructivos fácil de comprender.

* Solicitar a la Junta Evaluadora que cuente con diferentes profesionales de distintas áreas para poder tener una valoración multidisciplinaria.

* Tener en cuenta un subsidio o lugar para que los derivados puedan contar, ya que los $850 que cubre la obra social OSEF no alcanzan a cubrir los gastos diarios de un paciente derivado y su acompañante en el caso que el paciente sea un menor. En casos más complejos se permiten dos acompañantes para el paciente dificultando aún más su situación económica. Téngase en cuenta que los reintegros de los $850 por parte de la obra social OSEF demoran y los pacientes deben regresarse en los peores casos por falta de dinero sin poder terminar su tratamiento.

* Implementar una tarjeta identificatoria para las diferentes patologías, similar a la utilizada por el Síndrome de Behcet.

* La posibilidad de crear programas alimentarios para patologías específicas como la de Fibrosis Quística y Celiacos.

* Se pidió capacitación al personal de atención de salud pública.

* Contención para las familias de un paciente con discapacidad.

El Secretario Omar de Luca, luego de recibir el material explicativo, copias de leyes, y escuchar las diversas problemáticas se comprometió a tratar los temas planteados. Informó de la apertura para marzo de una Oficina de Discapacidad donde se tramitará el CUD en Río Grande.

Además, participaron de la reunión el Subsecretario Cristián Altuve, y los vecinos de la ciudad Cinthia Gabriela Romero, Emilse Yamila Alvarado, Mirta Aguilar, Jorge Fernando Mayorga, Lilian Piñeyro, Juliana Quiroga, María Fernanda Barrenechea, Ely Bahamondez, Josefa Masa y su hija.

Electrodependientes de Tierra DEL Fuego.