El Congreso de la Nación fue el escenario del reclamo de familiares y pacientes con Fibrosis Quística
Familiares y pacientes con Fibrosis Quística se autoconvocaron frente al Congreso de la Nación para exigir a los parlamentarios el tratamiento del proyecto de ley de Fibrosis Quística, que fue refrendado con más 1.041.000 firmas el pasado 9 de septiembre y que por falta de tratamiento a fin de año perdería estado parlamentario.
Bajo la lluvia que se desató en la tarde del miércoles 9 de octubre en la CABA, familiares y pacientes con Fibrosis Quística pidieron que se respeten sus derechos y que se apruebe la ley de Fibrosis Quística.
Los involucrados en el tema vienen trabajando en el proyecto de Ley desde el año 2014, este año se han movilizado en todo el país para juntar firmas y entregaron en el Congreso más de un millón de firmas solicitando la aprobación de la mencionada ley.
La enfermedad
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad.
Suscríbase a nuestras novedades.
- La línea 107 atenderá emergencias sanitarias, y la línea 911 emergencias en seguridad en general
- La Comisión Investigadora por el caso del radar en Tolhuin se trasladará a CABA
- El Municipio amplía herramientas en los barrios
- El Gobierno continúa promoviendo la articulación entre emprendimientos fueguinos
- Borruto se declaró competente y dio curso a la demanda colectiva contra Rockhopper y Navitas
- Pusieron en marcha obras en espacio costanero del Cristo
- El Concejo Deliberante de Río Grande recibió al Alcalde y Concejales de Timaukel
- Legisladores impulsan la prórroga de la comisión especial
- Los Ministros de la Nación, Pablo Quirno y Carlos Presti, llegarán a Ushuaia
- “Sin industria, Tierra del Fuego pierde trabajo y arraigo”, Damián Löffler
- Se presentó una acción de daño ambiental y soberano contra las petroleras que operan en Malvinas
- Concejales de Río Grande acompañaron la presentación judicial para frenar la explotación petrolera en Malvinas
- Rosato reclamó que el Estado aborde la ilegalidad en las importaciones
- El anuncio de Milei que fue anunciado hace 3 años por otro Gobierno
- Finalizaron las jornadas de capacitación Zona Especial Canal Beagle
- “El Presidente intenta tapar su entreguismo hasta que termine el ciclo electoral de 2027”, Martín Pérez
- Profundizan el acceso al agua potable y cloacas para familias de Tolhuin
- “El proyecto ilegal Sea Lion es una agresión a nuestra soberanía”, Martín Pérez
- El socialismo retuvo la conducción del Centro de Estudiantes de la UNTDF en Río Grande
- Nueva edición de la Colecta Nacional Más por Menos
- Camuzzi informó sobre los alcances de la medida dispuesta por el Gobierno nacional, referida a cortes por falta de pago
- Novedoso proyecto nacional de aislación térmica mediante celulosa reciclada
- Normas higiénicas sanitarias
- Ciclamato de Sodio (E952) y la advertencia acerca de sus efectos nocivos
- La estafa en la venta de pasajes de Aerolíneas Argentinas
- Todo lo que un paciente celiaco debe saber
- ¿Sabes si consumís la cantidad de azúcar recomendada por la Organización Mundial de la Salud?
- 17 de mayo: Día del Electrodependiente
- Derechos de las personas Electrodependientes
- Encuentro Nacional de Equipos Técnicos en la Ciudad de Buenos Aires por el Frente de Todos
