La invitación abierta a toda la comunidad menciona “Familiares y pacientes con Fibrosis Quística nos autoconvocamos frente al Congreso (Plaza de los 2 Congresos) en forma pacífica a exigir a nuestros Legisladores la puesta en tratamiento del proyecto de ley de Fibrosis Quística expediente 0866 D 2018 que ya fue refrendado con más 1.041.000 firmas el pasado 9 de septiembre y que por falta de tratamiento a fin de año perdería estado parlamentario. Te invitamos con algo verde, globos, banderas, carteles, pañuelos, gorras, etc. Pacientes con barbijo”.

Es importante mencionar que la FQ es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad. 

Es una enfermedad que, si no se la trata debidamente, desmejora rápidamente la salud del paciente, téngase en cuenta que sólo con un control efectivo la tasa de supervivencia media podría alcanzar los 40 años si el paciente ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos es de 30 años. 

Familiares y pacientes han comenzado a trabajar en el proyecto de Ley Nacional desde el 2014, este año se han movilizado en todo el país para juntar firmas y entregaron en el Congreso más de un millón de firmas solicitando la aprobación de la Ley. Son personas con una patología que no pueden esperar por años la aprobación de un expediente, es una enfermedad progresiva y mortal. 

Por eso, amigos, familiares, pacientes y asociaciones se agruparán con un solo objetivo, pedir de manera pacífica por la aprobación de la Ley. Se invita a toda la sociedad a asistir y acompañar, necesitan que se legisle para garantizar y respetar sus derechos, porque mientras más tarden en aprobar menos personas siguen viviendo.

En Tierra del Fuego

“Necesitan una mejor calidad de vida, poder tener el Certificado de Discapacidad que se le niega, medicación necesaria de por vida, y que puedan continuar el tratamiento sin poner en riesgo su vida.” comentó Liliana Piñeyro, mamá de una nena con FQ.

En Tierra del Fuego se tiene conocimiento de 10 personas con esa patología, pero el caso más grave es el de un nene de 4 años de la ciudad de Tolhuin, Radamel, que se encuentra sin obra social, que no cuenta con la medicación, y no recibe el tratamiento desde su nacimiento. Su salud está muy complicada y necesita ser derivado con urgencia.

Gimena Albornoz, la mamá del niño con FQ de Tolhuin, comentó a “calidadtdf” que, “mi hijo en abril se hizo un análisis de sudoración y dio muy alto el nivel de cloruro en el sudor, así que con el diagnostico confirmado busco que mi hijo tenga la medicación y tratamiento que necesita. Como no lo recibe, fui con Liliana Piñeyro a la Legislatura de Tierra del Fuego y plantee mi situación porque mi nene desmejora y tiene recaídas cada vez más seguidas, necesita ser derivado para que sea atendido por especialistas que acá no hay, y me digan que medicación y tratamiento debe seguir para mejorar su calidad de vida. El Director del Hospital me aseguró que el lunes a las 10 horas me atenderá la pediatra y me darán la derivación a Buenos Aires. Realmente estoy desesperada necesito que mi hijo sea derivado urgente”.

Liliana Piñeyro, Gimena Albornoz y familiares de FQ fueron el pasado miércoles al palacio legislativo a solicitar la sanción de la ley. Lamentablemente, la reunión de Comisión de Salud fue suspendida y se espera que se lleve a cabo la semana que viene. Solicitan la aprobación del proyecto de Ley provincial de Fibrosis Quística.