En toda la Argentina, por iniciativa de la Agrupación “Tu Aire Mi Esperanza”, quienes forman un colectivo que representa a todos los familiares y pacientes con Fibrosis Quística de todo el país, se propusieron juntar un millón de firmas.  En este momento ha comenzado la recolección de planillas con las firmas para ser enviadas a la provincia de Buenos Aires, con la esperanza de que los Diputados traten el proyecto de Ley de Fibrosis Quística. 

Los pacientes con fibrosis quística son personas con numerosas patologías que necesitan tener un tratamiento continuo de por vida completo, y gratuito. Como lo menciona el Expediente 0866-D-2018 se busca “Declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

La Fibrosis Quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor. La Fibrosis Quística provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.

Los pacientes con Fibrosis Quística padecen la enfermedad desde nacimiento, y lamentablemente su expectativa media de vida no supera los 40 años, siempre que la enfermedad esté controlada. Es por ello que pacientes y familiares se sumaron a juntar un millón de firmas para que el proyecto sea tratado en el Congreso, porque hasta el momento no existe una norma nacional que les brinde protección integral, homogénea y equitativa para los que padecen esta enfermedad. 

Liliana Piñeiro, mamá de una nena con Fibrosis Quística, se mostró muy satisfecha con la recolección de firmas que comenzaron en junio y agradeció a cada persona que firmó ya que sus hijos necesitan que se apruebe la Ley. La calidad y expectativa de vida de sus seres queridos dependen de ello. 

(*) Técnica Superior en Tecnología Industrial de los Alimentos.