Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad.

En Tierra del Fuego, el Asunto Nº 250/19, presentado por la Legisladora Cristina Boyadjian del Bloque del Movimiento Popular Fueguino (MPF), tomó estado parlamentario en septiembre de este año. Establece un programa provincial de lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o Mucoviscídosis (FQ). La norma propuesta tiene como finalidad “la acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”. 

Es por ello, que familiares y pacientes con FQ piden el tratamiento y aprobación del proyecto de Ley Provincial de Fibrosis Quística. Hasta el momento no es un proyecto a tratar en la próxima sesión legislativa, aun con las necesidades y la urgencia de tratamiento médico que requieren los pacientes con esta patología.

Gimena Albornoz, mama de Radamel, niño con diagnostico confirmado desde abril, en dialogo con “calidadtdf”, comentó que aun con el compromiso de las autoridades del Centro Asistencial de Tolhuin, no ha logrado la derivación de su hijo.

“El pedido de derivación fue hecho desde Tolhuin y enviado a Ushuaia, después de preguntar muchas veces y no tener respuestas, fui a dedo a Ushuaia a preguntar qué pasa con mi trámite y me contestaron que fue rechazado porque la derivación no debía hacerla su pediatra sino su neumonólogo que viene a la ciudad una vez al mes, así que ahora les di esa información a las encargadas de mi derivación en Tolhuin pero no me dan solución y mi nene sigue desmejorando, estuvo internado y necesitó asistencia de oxígeno. Lo que pido por favor es la derivación de mi hijo, tiene 5 años y toda una vida por delante, necesita su tratamiento y tener una buena calidad de vida y disfrutar de su niñez como cualquier niño, y no estar internado porque no recibe el tratamiento que necesita”

Liliana Piñeyro mama de paciente con FQ, explicó que, “debemos luchar tanto con la enfermedad como con las coberturas de medicamentos, traslados, derivaciones y consultas con especialistas. Siempre debemos presentar recursos de amparo en la Justicia para que las obras sociales nos den la cobertura del cien por ciento en los medicamentos. Mi hija por mes está gastando casi quinientos mil pesos entre medicación y tratamiento. Necesitamos la Ley Provincial y pedimos por la derivación de Radamel, me desespera como mamá que todavía no reciba su tratamiento, ya que su vida depende de ello, por eso pedimos que el miércoles 6 de noviembre nos acompañen, familias, conocidos, vecinos, comprendan que la vida de nuestros hijos depende de esta norma.” 

Las familias y pacientes con FQ solicitan a la Vicepresidenta Segunda de la Cámara. la Legisladora Liliana Martínez Allende, quien hasta el momento se niega a tratar el proyecto, que reconsidere y entienda la importancia de contar con una Ley Provincial, la FQ es una enfermedad que, si no se la trata debidamente, desmejora rápidamente la salud del paciente.