El Congreso de la Nación fue el escenario del reclamo de familiares y pacientes con Fibrosis Quística
Familiares y pacientes con Fibrosis Quística se autoconvocaron frente al Congreso de la Nación para exigir a los parlamentarios el tratamiento del proyecto de ley de Fibrosis Quística, que fue refrendado con más 1.041.000 firmas el pasado 9 de septiembre y que por falta de tratamiento a fin de año perdería estado parlamentario.
Bajo la lluvia que se desató en la tarde del miércoles 9 de octubre en la CABA, familiares y pacientes con Fibrosis Quística pidieron que se respeten sus derechos y que se apruebe la ley de Fibrosis Quística.
Los involucrados en el tema vienen trabajando en el proyecto de Ley desde el año 2014, este año se han movilizado en todo el país para juntar firmas y entregaron en el Congreso más de un millón de firmas solicitando la aprobación de la mencionada ley.
La enfermedad
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad.
Suscríbase a nuestras novedades.
- Los Concejales se expresaron en Defensa de la Educación Pública
- Primera jornada Río Grande en Movimiento
- A un mes del lanzamiento, la plataforma Precio Bajo recibe alrededor de 23.000 visitas diarias en Río Grande
- Río Grande y Río Gallegos tendrán una Casa de Estudios en Córdoba
- La UTN se une a la Marcha Federal por la Educación Pública y Gratuita
- Concejales acompañaron al Centro de Residentes Jujeños
- “Tomar acciones conjuntas por la Tierra y asegurar un futuro sostenible”, Ana Lamas
- La comunidad de la UNTDF organizada para la Marcha Federal Universitaria
- Presentaron la plataforma digital Gestión de Recursos Primarios para el sector ganadero, forestal y minero de Tierra del Fuego
- Río Grande en Movimiento, jornadas recreativas y deportivas
- Repudian la presencia de Laura Richardson y del Presidente Javier Milei en Ushuaia
- “Río Grande es la ciudad de la soberanía y estamos orgullosos de serlo”, Martín Pérez
- Entregan más de 100 estufas a biomasa a productores locales
- Milei se reunió en Ushuaia con Laura Richardson, Jefa del Comando Sur de los Estados Unidos
- Río Grande siente y respira Malvinas
- Tierra del Fuego es una de las provincias más afectadas por la drástica caída de fondos nacionales
- “Las Malvinas son Argentinas, son fueguinas, son parte de nuestro territorio, y es sentimiento se renueva cada año”, Gustavo Melella
- Rige el aumento de las tarifas de gas en más del 300% desde abril
- Más de 20.000 vecinos y vecinas participaron de las actividades del 2 de abril
- Proponen declarar la emergencia de la pesca artesanal
- Camuzzi informó sobre los alcances de la medida dispuesta por el Gobierno nacional, referida a cortes por falta de pago
- Novedoso proyecto nacional de aislación térmica mediante celulosa reciclada
- Normas higiénicas sanitarias
- Ciclamato de Sodio (E952) y la advertencia acerca de sus efectos nocivos
- La estafa en la venta de pasajes de Aerolíneas Argentinas
- Todo lo que un paciente celiaco debe saber
- ¿Sabes si consumís la cantidad de azúcar recomendada por la Organización Mundial de la Salud?
- 17 de mayo: Día del Electrodependiente
- Derechos de las personas Electrodependientes
- Encuentro Nacional de Equipos Técnicos en la Ciudad de Buenos Aires por el Frente de Todos
