Bajo la lluvia que se desató en la tarde del miércoles 9 de octubre en la CABA, familiares y pacientes con Fibrosis Quística pidieron que se respeten sus derechos y que se apruebe la ley de Fibrosis Quística.

Los involucrados en el tema vienen trabajando en el proyecto de Ley desde el año 2014, este año se han movilizado en todo el país para juntar firmas y entregaron en el Congreso más de un millón de firmas solicitando la aprobación de la mencionada ley.

La enfermedad

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Por ello, presentan infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Su tratamiento y medicamentos son muy costosos, oscilan en los 300.000 pesos mensuales. Es por eso la urgencia de tener una ley que les asegure una cobertura del 100% en su medicación y tratamientos, tener siempre disponibilidad de medicación, y que se investigue la enfermedad.