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Salud | 08.09.2019  

8 de septiembre: Día Mundial de la Fibrosis Quística

Fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2013, conmemorando al 8 de septiembre del 1989, fecha en que descubrieron el gen que produce esta enfermedad. 

En Buenos Aires, familiares y pacientes con FQ entregaran el 9 de septiembre las planillas con las firmas que se han recolectado en todo el país al Congreso de la Nación, con el único objetivo que es la aprobación de la Ley.

 |  Fuente: www.calidadtdf.com.ar

Con la finalidad de visibilizar la enfermedad se difunde en todo el país, las características de la FQ, y con ello, lograr el tratamiento y aprobación de la ley para pacientes con FQ, declarando de Interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional.

Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contarán con una protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integración social. Además, la autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, las que deben ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos (2) años, a fin de incluir, en la cobertura, los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de aplicación en la terapia de la fibrosis quística y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

Con la aprobación de la Ley tendrán la cobertura total del 100% (cien por ciento) de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con FQ, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de 30 días corridos, para aquellos caso que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata. También estarán cubiertos en todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios.

Confirmado el diagnóstico de la persona con FQ por parte de autoridad competente, corresponderá al Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual será de por vida. Asimismo, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patología, garantizándose un adecuado seguimiento, como así también los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos.

Además, la Ley menciona que tener FQ no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias.

El Ministerio de Salud de la Nación deberá llevar a cabo campañas nacionales informativas de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor integración social de los pacientes.

La pesquisa neonatal conforme a lo regulado en la ley 26.279, deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados. De confirmarse el diagnóstico de una persona con fibrosis quística, deberá incluirse también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita, debiendo dichos estudios tener la cobertura integral del 100% del costo que demande

Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podrán ser sometidos a trasplante pulmonar, o cardiopulmonar, cuando el médico tratante lo considere más oportuno previo acuerdo con familiares y/o pacientes, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante, siendo el profesional, él único autorizado a decidirlo conforme al estado del paciente. La mencionada práctica será ejecutada conforme a lo previsto por la ley 26.066 de trasplante de órganos.

Todas las instituciones de atención médica tanto públicas como privadas, deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, como así también un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.

También reglamentará que la autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas único nacional para el tratamiento de pacientes con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, a los efectos de la distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente. Dicho banco podrá también gestionar la compra de drogas producidas en el exterior, para tratamientos específicos que así lo requieran.

En Buenos Aires, familiares y pacientes con FQ a través de la agrupación “Tu Aire MI Esperanza”, entregaran el 9 de septiembre las planillas con las firmas que se han recolectado en todo el país al Congreso de la Nación, con el único objetivo que es la aprobación de la Ley. 

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