Liliana Piñeiro destacó que, “desde Tierra del Fuego acompañamos a Amanda Gris Cruz de la comunidad de padres ‘Tu aire mi esperanza FQ’, encargada de juntar las planillas de todo el país”.
| Fuente: www.calidadtdf.com.ar
Mediante la Resolución N° 105/19 tratada en la sesión del 29 de agosto, la Legislatura fueguina declaró de “Interés Provincial” la lucha contra la Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma”.
Además, se solicita a los Diputados y Senadores de la provincia de Tierra del Fuego que se expidan y den tratamiento al expediente N° 000866-D-2018, sobre declarar de “Interés Nacional” la lucha contra la enfermedad.
Liliana Piñeiro, mamá de Marita Olivera, nena con Fibrosis Quística, comentó a “calidadtdf” que, “la Fibrosis Quística es una enfermedad genética, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes presentan infección crónica y dificultades nutricionales. La Fibrosis Quística produce una discapacidad visceral que no tiene cura y con el tiempo se daña o se limita la función de algunos órganos internos como el páncreas, pulmón, intestino, hígado, y es padecida desde su nacimiento”, y agregó, “agradecemos que se haya declarado Interés Provincial la enfermedad, y a todos los que nos acompañan y nos ayudan apoyando para que se apruebe la Ley Nacional de Fibrosis Quística; necesitamos la ley para mejorar la calidad de vida de nuestros familiares”.
Por otra parte, la mamá menciono que, “se sigue juntando firmas en Buenos Aires hasta el 8 septiembre, Día de la Fibrosis Quística, ya que el 9 de septiembre se hará la entrega a la Cámara de Senadores las planillas con las firmas de un millón personas pidiendo la aprobación de la Ley Nacional de Fibrosis Quística, donde estaremos todos los padres de cada provincia acompañando”
Por último, Liliana Piñeiro destacó que, “desde Tierra del Fuego acompañamos a Amanda Gris Cruz de la comunidad de padres ‘Tu aire mi esperanza FQ’, encargada de juntar las planillas de todo el país, y a Luis Atilio Garay que salió a recorrer el país en bicicleta pidiendo por la Ley”.
