Día de los pacientes Electrodependientes

“A nivel provincial carecemos de la reglamentación de la ley, por lo tanto, no existe aún un registro provincial, falta difusión sobre los Electrodependientes y beneficios”, dijo Cinthia Romero, mamá de un nene Electrodependiente.

La provincia de Tierra del Fuego adhirió a través de Ley provincial N°1.283, el 29 de agosto del 2019, y la ciudad de Rio grande sancionó su Ordenanza Municipal N° 3.977/19, el 28 de mayo de 2019, donde también adhiere a la Ley Nacional N° 27.351, “Electrodependientes. Registro. Beneficios”; en la actualidad ambas normas no se encuentran en vigencia.

Cinthia Romero mencionó a “calidadtdf” que, “un electrodependiente requiere del constante suministro de energía eléctrica y niveles de tensión adecuados que mantienen en funcionamiento los aparatos que los asisten permanentemente, hay patologías diferentes lo cual conlleva necesidades diferentes para cada familia ya sean las económicas o edilicias, ejemplo, los anchos de los pasillos del domicilio son angostos, no tienen baño exclusivo para el electrodependiente, no tienen rampa, etc. Si bien la provincia de Tierra del Fuego adhirió a la Ley Nacional y tenemos una Ordenanza Municipal, estamos incompletos, no podemos gozar del beneficio porque a nivel provincial falta la reglamentación y a nivel municipal el convenio entre Municipio y Cooperativa Eléctrica”.

“Si bien la mayoría, no todos, tienen la gratuidad del servicio no contamos con todos los derechos que les corresponden a los pacientes Electrodependientes, no tenemos un grupo electrógeno que nos provea de electricidad en caso de corte de luz de manera automatizada y adaptada a la habitación del paciente, no existe una línea rotativa que esté asistiendo como menciona la ley. A nivel provincial carecemos de la reglamentación de la ley, por lo tanto, no existe aún un registro provincial, falta difusión sobre los Electrodependientes y beneficios, solo así podremos llegar a la mayor cantidad de gente posible, si bien nos avisaron que van a marcar los medidores dónde se identifica que hay una persona electrodependiente, es un comienzo y falta mucho por hacer”, destacó  Cinthia Romero, mamá de un nene Electrodependiente y agregó, “veníamos avanzando, pero con la pandemia se estancó un poco, esperemos que sigamos adelante. También debemos mencionar que el Municipio de Río Grande ha hecho capacitaciones para los papas y familiares como se les había pedido, de cambio de Botón y RCC, ya que ante una urgencia se puede brindar una atención inmediata en una emergencia hasta que lleguen los profesionales capacitados”.

Por su parte, Catalina Peralta, también mamá de un nene Electrodependiente comentó que, “necesitamos un servicio de enfermería capacitado, lamentablemente nuestros hijos no pueden ser atendidos por personal inexperto ya que los cuidados que ellos precisan requieren experiencia. Que no les falten sus aparatos, mi hijo cuenta con una sola bomba de alimentación y si se rompe se demora su reposición, los insumos, a mí la obra social OSEF me provee de 3 cajas de guantes cuando necesito 9, eso significa que el resto lo compro yo porque no me alcanza, lo mismo con los pañales, tengo que hacerme de un stock para que no le falten a mi hijo. Necesitamos un sistema de salud que entienda las necesidades de nuestros hijos, somos mamás que trabajamos y cada error que los médicos cometen es tiempo que perdemos y si las farmacias tienen problemas con la obra social nos deja de abastecer de medicamentos e insumos. Esas cosas no tienen que pasar”

En tanto Mirta Aguilar, otra mamá de un paciente Electrodependiente señaló que, “los Electrodependientes tienen necesidades, yo lucho para que mi hijo Dani tenga garantizada la internación domiciliaria, por eso les pido que se terminen los inconvenientes que existen con la obra social OSEF porque no saber que va pasar, la incertidumbre nos angustia. Ya que la vida de nuestros hijos está en juego. Nosotros queremos la reglamentación de la Ley provincial y el convenio municipal”.